La collaboration entre les parlementaires régionaux et fédéraux est très importante, surtout pour les dossiers présentant une dimension transversale.

C’est dans cette optique, et suite à une interpellation de mon collègue, Gilles Mouyard, que j’ai posé une question écrite à la Ministre de la Santé, Maggie De Block, à propos du plan belge sur les maladies rares.

Maladies rares

Les maladies rares sont des maladies (pour la majorité génétiques ou dégénératives) touchant moins de une personne sur 2000. Souvent, elles sont difficiles à diagnostiquer, et il est encore plus difficile de trouver un traitement adapté car les firmes pharmaceutiques n’investissent que très peu dans des recherches pour celles-ci étant donné leurs raretés.

Sous l’ancienne législature le Gouvernement fédéral a lancé le Plan Belge « Maladies rares » afin de fournir une aide plus soutenue pour les patients d’ici 2017. Il reprend un vingtaine d’actions concrètes et Gilles Mouyard a interrogé le Ministre wallon, Maxime Prévot, pour faire le point sur ce plan. Ce dernier indiqua qu’aucune grande avancée n’était encore enregistrée, notamment parce qu’il subsistait des doutes quant à la répartition des compétences vis-à-vis de ces 20 mesures. J’ai donc interrogé la Ministre de la Santé afin de connaître son analyse de la situation, si un nouvel accord de coopération était prévu entre les différents niveaux de pouvoir afin de finalement avancer sur ce dossier très important pour les nombreux belges atteins de maladie rare et leurs familles.

Dans sa réponse, la Ministre indiqua que ce plan faisait partie intégrante de l’accord de gouvernement et qu’il reste donc une priorité de sa politique en matière de santé. Selon elle, l’ensemble des 20 actions sont en cours de réalisation et d’autres mesures ont été prises depuis 2015 au niveau fédéral. Des mesures telles que la registration complète dans un registre central ; la coopération avec les Pays-Bas afin d’assurer une meilleure accessibilité de certains médicaments pour les patients. Enfin, il fait partie des dossiers traités en conférence interministérielle.

Cette problématique mérite un suivi particulier, tant au niveau des régions qu’au niveau fédéral et c’est ce à quoi nous nous engageons, nous collaborons, avec mon collègue du Parlement wallon !

S. Thoron 

Source images et plus d’informations sur le site de la Fondation Roi Baudouin : http://www.kbs-frb.be/fund.aspx?id=293667&langtype=2060

ainsi que sur :  http://www.institutdesmaladiesrares.be/